U nguyên bào thần kinh. Nó là gì và nó được điều trị như thế nào?
Để chống lại chúng, Hiệp hội Ý chống lại ung thư nguyên bào thần kinh ra đời vào năm 1993, một ONLUS được thành lập bởi các bác sĩ ung thư và các bậc cha mẹ quyết tâm xác định các phương pháp điều trị đúng và hiệu quả cho tất cả trẻ em bị bệnh, có trụ sở tại Viện G. Gaslini ở Genoa và là hoạt động trên toàn lãnh thổ quốc gia. Ngày nay nó có hơn 115.000 thành viên.
Mục tiêu là tài trợ cho nghiên cứu khoa học về u nguyên bào thần kinh và u não, thông báo về bệnh lý, tạo liên kết giữa các trung tâm điều trị và nghiên cứu, củng cố các phòng thí nghiệm và phương tiện sẵn có để điều trị, để đảm bảo chẩn đoán nhanh chóng và chính xác và một liệu pháp tiếp cận nhằm vào bệnh nhân nhỏ
Hành trình của những người chiến đấu với những căn bệnh này vẫn còn dài: đứa trẻ với cái phễu, biểu tượng của Hiệp hội, với sự hiếu động, vui vẻ và ý chí sống đại diện cho tất cả những đứa trẻ bệnh tật và mời gọi chúng đừng nản lòng, với niềm tin rằng một ngày không xa. tất cả mọi người, những người nhỏ bị bệnh sẽ được chữa lành.
Xem thêm
U nguyên bào thần kinh là gì?
U nguyên bào thần kinh là một bệnh ung thư ở trẻ em bắt nguồn từ hệ thần kinh giao cảm và xảy ra khi chẩn đoán trong hầu hết các trường hợp có di căn xương và tủy. Nó ảnh hưởng đến 120-130 trẻ em từ 0 đến 15 tuổi mỗi năm ở Ý
Đó là một khối u ẩn, các triệu chứng có thể gây hiểu nhầm vì chúng thường có thể bắt nguồn từ các trạng thái cảm cúm (xanh xao, chán ăn, thay đổi tâm trạng, không chịu đi lại); Nói chung, họ phát hiện ra khối u trước vài tuần hoặc vài tháng, tại thời điểm đó, đối với hơn một nửa số bệnh nhân, có biểu hiện di căn đến xương và tủy.
U nguyên bào thần kinh được giới khoa học công nhận là một mô hình nghiên cứu xuất sắc: do tính đặc thù của các đặc điểm sinh học biện minh cho định nghĩa "tập hợp các khối u", kết quả về bệnh lý này có thể được mở rộng cho tất cả các bệnh lý ung thư trẻ em và cả một số dạng của người lớn.
Các sân vận động
Giao thức nguy cơ u nguyên bào thần kinh gần đây nhất phân loại bệnh thành các giai đoạn sau:
Giai đoạn 1: Khối u chủ yếu nhỏ và khu trú tại một vị trí duy nhất: bác sĩ phẫu thuật có thể dễ dàng loại bỏ nó và không có di căn đến các cơ quan khác hoặc dấu vết của tế bào ác tính. Ở giai đoạn này, bệnh không cần điều trị sau phẫu thuật.
Giai đoạn 2: khối u mở rộng hơn giai đoạn 1, nhưng vẫn còn hạn chế; Phẫu thuật cắt bỏ để lại các chất cặn bã tối thiểu đôi khi chạm tới cột sống. Một số tế bào ung thư có thể xâm nhập vào các hạch bạch huyết, trong trường hợp đó, cần phải hóa trị trong một thời gian ngắn để giảm nguy cơ tăng sinh tế bào ung thư.
Giai đoạn 3: khối u chỉ giới hạn trong khu vực phát sinh và không có di căn xa, nhưng nó quá lớn để được phẫu thuật viên cắt bỏ và hoàn toàn trong lần phẫu thuật đầu tiên, vì vậy điều cần thiết là dùng đến hóa trị để giảm bớt khối u. khối u và có thể phẫu thuật cắt bỏ nó vào thời điểm sau đó.
Giai đoạn 4: Khối u, bất kể hình dạng và kích thước của nó, đã lây lan các tế bào bệnh đến các cơ quan khác, chẳng hạn như tủy xương, khung xương, gan, các hạch bạch huyết. Căn bệnh này có tác động sinh học đáng kể và cần phải điều trị hóa trị chuyên sâu.
Giai đoạn 4 S: đây là một dạng u nguyên bào thần kinh đặc biệt phát sinh trong những tháng đầu tiên của cuộc đời, với sự phổ biến đặc biệt chủ yếu liên quan đến da và gan chứ không phải bộ xương. Ở giai đoạn này, bệnh có thể tự thoái lui hoàn toàn và chỉ trong một số trường hợp, một đợt hóa trị liệu ngắn có thể là cần thiết. Khối u nguyên phát, thường nhỏ, có thể được cắt bỏ ngay lập tức hoặc sau khi các tổn thương di căn đã thoái triển ít nhất một phần.
Các yếu tố quan trọng khác cho mục đích chẩn đoán ngoài tuổi, giai đoạn và đặc điểm di truyền (gen ung thư MYCN có sửa đổi hay không) là mô học và phản ứng với liệu pháp.
Gần đây, các phác đồ điều trị mới đã được phát triển có tính đến nguy cơ của bệnh nhân. Có ba trong các giao thức truyền thống
các phương pháp điều trị được thiết lập và thử nghiệm tốt: phẫu thuật, xạ trị và hóa trị.
Các giao thức mới bao gồm hai khía cạnh mới bắt nguồn từ việc nghiên cứu di truyền khối u và các loại thuốc mới mà Quỹ đã cam kết tài chính đáng kể, hỗ trợ các dự án nghiên cứu quốc gia về u nguyên bào thần kinh. Các khía cạnh mới này là:
- Tránh điều trị cho trẻ khi khối u có ít đặc điểm di truyền tích cực
- điều trị tích cực những bệnh nhân có nguy cơ cao (bệnh di căn ở trẻ trên 1 tuổi) bằng thuốc liều cao, ghép tế bào gốc tạo máu tự thân, phẫu thuật, xạ trị, điều trị biệt hóa acid cis retinoic kết hợp với liệu pháp miễn dịch. Giai đoạn cuối cùng này dường như có thể làm giảm đáng kể sự tái xuất hiện của bệnh sau một vài tháng, tăng cơ hội phục hồi.
Các bác sĩ lâm sàng và nhà nghiên cứu đang đấu tranh để cải thiện điều trị u nguyên bào thần kinh, phần lớn được hỗ trợ bởi các tổ chức như Hiệp hội; Nhờ những quy trình mới này, tỷ lệ sống sót của trẻ em bị bệnh đã tăng từ 50% vào đầu những năm 1980 lên 70% hiện nay. Chắc chắn không phải là một kết quả khả quan, nhưng những khám phá gần đây nhất về các sự kiện sinh học tại nguồn gốc của khối u mang lại hy vọng về khả năng xác định các loại thuốc mới, hoạt động hơn và an toàn hơn.
Khối u não ở trẻ em là gì?
U não ở trẻ em là một nhóm bệnh rất không đồng nhất với hơn 15 loại mô học khác nhau, ảnh hưởng đến hệ thần kinh trung ương. Từ 400 đến 450 trẻ em, từ 0 đến 15 tuổi, mắc bệnh u thần kinh trung ương mỗi năm ở Ý.
Tiếp cận điều trị không chỉ nhờ chẩn đoán lâm sàng mà còn bằng chẩn đoán X quang, hiện sử dụng các kỹ thuật hình ảnh vô hại và nhắm mục tiêu cao, chẳng hạn như Chụp cắt lớp vi tính theo trục và Cộng hưởng từ hạt nhân.
Các phương pháp điều trị luôn đa ngành và đòi hỏi sự hợp tác chặt chẽ, kiến thức và sự tin tưởng lẫn nhau, và tôn trọng lẫn nhau đối với các kỹ năng của bác sĩ giải phẫu thần kinh, bác sĩ bệnh lý, bác sĩ ung thư, bác sĩ xạ trị, bác sĩ X quang và tất cả các nhân vật khác: bác sĩ thần kinh, bác sĩ sinh lý, bác sĩ nhãn khoa, tai mũi họng, nhân viên xã hội, bác sĩ thần kinh, bác sĩ tâm lý , bác sĩ nội tiết, bác sĩ chỉnh hình, ở các mức độ khác nhau và vào các thời điểm khác nhau, sẽ tham gia vào việc xác định chẩn đoán, điều trị và phục hồi của bệnh nhân nhỏ tuổi. Phương pháp điều trị đa mô thức đã giúp cải thiện tỷ lệ sống sót sau 5 năm ở châu Âu từ 57% lên 65% đối với trẻ em được điều trị từ năm 1983 đến năm 1994, với việc giảm 3% nguy cơ tử vong mỗi năm (Gatta G, 2005).
Các dự án nghiên cứu do Hiệp hội tài trợ là gì?
- Dự án ALK (Phòng thí nghiệm Tổ chức U nguyên bào thần kinh và Viện Ung thư Quốc gia Milan; Tiến sĩ Longo)
Việc phát hiện ra gen ALK đã đánh dấu một bước cơ bản cho sự tiến bộ của nghiên cứu u nguyên bào thần kinh, vì nó có khả năng chứng minh là gen cơ bản cho sự phát triển của tế bào ung thư. Nó hiện đang được nghiên cứu để xác định liệu nó có thể là mục tiêu của các loại thuốc có hiệu quả ức chế hoạt động của chúng hay không.
- Dự án thuốc thân thiện với GENUS (CIBIO di Trento; GS Alessandro Quattrone)
Dựa trên việc phân tích thành phần các phân tử của nhiều loại thuốc khác nhau được sử dụng và không được sử dụng, dự án nhằm tìm ra các loại thuốc mới phù hợp cho trẻ em, và thậm chí hơn thế nữa, một phương pháp điều trị có thể thích ứng với các giai đoạn khác nhau (u nguyên bào thần kinh là một khối u "có thể thay đổi" ).
- Dự án lâm sàng bệnh lý lịch sử về u nguyên bào thần kinh (Viện "G. Gaslini di Genova"; Tiến sĩ Alberto Garaventa)
Mục tiêu của dự án là tối ưu hóa chẩn đoán và đảm bảo chất lượng cao và đồng nhất trong việc định khung và điều trị cho trẻ em mắc bệnh U nguyên bào thần kinh. Ngoài ra, chúng tôi muốn xác định các yếu tố tiên lượng mới và mạnh mẽ hơn và đánh giá lại hiện tại là 36 giờ. chẩn đoán và xác định phác đồ điều trị thích hợp cho từng trẻ mắc bệnh u nguyên bào thần kinh.
- Dự án Tư tưởng (Bệnh viện Umberto I ở Rome và những người khác; Tiến sĩ Giangaspero)
Mục đích của dự án là làm cho nó có thể tập trung hóa tài liệu mô học của trẻ em bị u não tại Policlinico Umberto 1 ° ở Rome, nơi thực hiện phân tích quyết định các mẫu, do đó tránh được các lỗi chẩn đoán (thường gây chết người ở não. khối u) và / hoặc xác nhận phân loại đầu tiên.
Trong 20% trường hợp, dự án thậm chí còn đảm bảo chẩn đoán chính xác và đầu tiên.
- Dự án Liệu pháp Miễn dịch Kết hợp cho u nguyên bào thần kinh lan tỏa (Viện Nghiên cứu Ung thư Quốc gia-Genoa; Tiến sĩ Croce)
Dự án nhằm làm nổi bật các liệu pháp mới nhằm mục đích kích thích hệ thống miễn dịch của bệnh nhi nhỏ, để hệ thống này được củng cố và có khả năng chống lại bệnh tật.
Phòng thí nghiệm riêng của nó dành riêng cho nghiên cứu u nguyên bào thần kinh, phát hiện ra gen ALK chịu trách nhiệm về khuynh hướng dẫn đến u nguyên bào thần kinh, tập trung các mẫu u nguyên bào thần kinh và khối u não để tạo điều kiện chẩn đoán chính xác trong 36 giờ: đây chỉ là một số kết quả đạt được trong thời gian gần đây nhiều năm. Hiện tại có khoảng 50 người trên khắp nước Ý được Quỹ U nguyên bào thần kinh tài trợ.
Có gì để làm và bạn có thể làm gì?
Các nhà nghiên cứu giỏi nhất cần được cung cấp liên tục các nguồn tài chính và thiết bị đắt tiền để đạt được kiến thức sinh học đầy đủ nhất về bệnh ung thư. Mục tiêu là xác định các mục tiêu phân tử có thể là mục tiêu của các loại thuốc mới, trong giai đoạn xác định và nghiên cứu. Hơn nữa, công việc thu thập và tạo cơ sở dữ liệu có thể được sử dụng bởi cộng đồng khoa học là một công việc đang được tiến hành mở ra tiềm năng to lớn cho những tiến bộ trong tương lai.
Để đóng góp vào tiến độ nghiên cứu, bạn có thể đóng góp trực tiếp.
Vào dịp lễ Giáng sinh, bạn có thể yêu cầu quà tặng đoàn kết: để xem chúng, hãy xem tại đây
Bằng cách tham gia chiến dịch Lễ Phục sinh “Tôi đang tìm một người bạn cùng trứng”, bạn cũng có thể nhận được những quả trứng Phục sinh tuyệt vời bằng sô cô la nguyên chất không có GMO tại nhà.
Ngoài ra, đối với các ngày kỷ niệm và các sự kiện quan trọng, bạn có thể chọn ưu đãi, giấy da và vé đoàn kết cho phép bạn ăn mừng, làm điều tốt.
Để biết thêm thông tin: http://www.neuroblastoma.org
